Zabezpečuje

Jan
25

Elektronická kniha PAHuman je tu!

Predstavujeme Vám nový informatívno-edukatívny projekt od spoločnosti Actelion Pharmaceuticals Ltd.  elektronickú knihu www.PAHuman.sk, ktorá  je súborom informácií o chorobe, diagnostických procedúrach, dostupnej liečbe a o možnom vplyve PAH na život pacientov. Kniha je určená laickej verejnosti. Informácie uvedené v knihe v žiadnom prípade nenahrádzajú konzultácie u lekára.  Kniha sama o sebe nie je určená k stanoveniu diagnózy ani k určeniu ďalšieho liečebného postupu. Veríme, že sa Vám bude páčiť  a pomôže Vám objasniť niektoré dôležité otázky, na ktoré hľadáte odpoveď.

www.PAHuman.sk

Dec
07

Vyhodnotenie činnosti ZPPH 2016

Dňa 2.12.2016 sa v bratislavskom Hoteli Blue uskutočnila pracovná večera s cieľom bilancovania výsledkov práce ZPPH za rok 2016. Iveta Makovníková privítala partnerov z farmaceutických spoločností AOP Orphan, Actelion a MSD, ktorí participovali na podujatiach organizovaných ZPPH počas roka a ostatných pozvaných hostí. Zástupca GSK sa ospravedlnil z pracovných dôvodov. Spoločnosť Bayer nezareagovala na pozvanie.

Predsedníčka združenia formou prezentácie informovala o najdôležitejších aktivitách uskutočnených počas roka 2016 a oboznámila s čerpaním finančných prostriedkov. Predstavila plán práce a rozpočet na rok 2017, ktorý bol odsúhlasený na valnom zhromaždení dňa 12.11.2016. Osobitne sa venovala predstaveniu dvoch projektov. „Keď dochádza dych“ je pripravovaný seminár pre študentov vysokých a stredných zdravotníckych škôl formou diskusných fór. Druhým veľkým projektom bude aktivita k Svetovému dňu PH v rámci kampane “Get breathless for PH“ pri príležitosti Svetového dňa PH – Výstup na Sinú, vrch v Nízkych Tatrách. Informovala tiež o ďalších formách šírenia povedomia o PAH v rámci kampane – prípravou tlačovej konferencie, mediálnej kampane a pod. Všetky materiály mali prítomní k dispozícii v tlačovej aj elektronickej podobe na USB kľúči, kde boli zároveň umiestnené aj projekty s predbežným finančným rozpočtom. Po vyhodnotení nasledovala diskusia, kde svoje návrhy predložila pani primárka OZaT NUSCH, Doc. MUUDr. E. Goncalvesová, členka Odborného poradného tímu.

Všetci prítomní zástupcovia farmaceutických spoločností vyjadrili spokojnosť a prisľúbili podporu pri organizovaní aktivít ZPPH aj naďalej. Na záver I. Makovníková pozvala všetkých prítomných na večeru, kde sa pokračovalo v diskusii.

http://phaslovakia.org/vyhodnotenie-cinnosti-zpph-2016/

Dec
07

Seminár o PAH pre zdravotné sestry

O tom, čo je PAH, ako sa žije s týmto ochorením, aké sú úskalia ochorenia, sme informovali zdravotné sestry a pôrodné asistentky prostredníctvom 4- hodinového seminára pod názvom “Dych pre pacientov s PH”, ktorý sa konal 24. novembra 2016 v kinosále Univerzitnej nemocnice v Bratislave, Ružinov. Podnet vyšiel zo strany Regionálnej komory SK SaPA, ktorá ho zorganizovala v spolupráci s UNB a ZPPH. Odborný program zostavila prezidentka RK SaPA p. Irena Šopová, ktorý bol zameraný hlavne na transplantácie pľúc, pred a pooperačnú starostlivosť o pacientov, rehabilitačné cvičenia a dokumentáciu. Naše združenie pripravilo 2-hodinový blok s prezentáciami Mgr. Ivety Makovníkovej, PhDr. Pavly Nôtovej a Ing. Petra Makovníka. Účastníci mali možnosť vypočuť si príbeh o živote s PAH, o dôležitosti psychologickej podpory, práci v ZPPH a výsledkoch medzinárodného pacientskeho a opatrovateľského prieskumu. Prezentácie boli doplnené dvomi videospotmi a trojdielnym filmom „Danielov život s PAH“. Na záver I. Makovníková vyzvala prítomných k priamej podpore šírenia povedomia o PH a zároveň ich pozvala na výstup na Sinú.

Konferencie sa zúčastnilo viac ako 300 zdravotných sestier. Účastníkov zaujal aj náš informačný stánok s letákmi a brožúrami.

http://phaslovakia.org/seminar-o-pah-na-unb-24-11-2016/

Nov
16

Valné zhromaždenie ZPPH

Dňa 12. novembra 2016 sme sa zišli v prekrásnom prostredí podhorskej obce Terchová, v časti Šípková v počte 33, z toho 2 členky českého združenia SPPH z Prahy, ktoré prijali naše pozvanie. Cieľom bolo nielen obdivovanie krás prírody, ale hlavne bilancovanie výsledkov našej práce.

Valné zhromaždenie s a uskutočnilo v Škole v prírode hneď popoludní od 13,00. V trojhodinovom bloku predsedníčka Iveta Makovníková informovala prítomných členov o činnosti a čerpaní finančného rozpočtu za rok 2016, predstavila plán práce na rok 2017. Predseda revíznej komisie Pavol Marko prečítal správu kontrolnej komisie. Činnosť SPPH predstavila členka Rady SPPH Lucia Zamkovská, ktorá v rámci utuženia vzťahov a rozvoja spolupráce pozvala dvoch našich členov na Valnú hromadu SPPH do Soleníc.

Po ukončení Valného zhromaždenia sme sa venovali kultúre a histórii. Navštívili sme Múzeum J. Jánošíka v Terchovej a pozreli sme si krásny drevený betlehem v miestnom kostole. Vo večerných hodinách sa pokračovalo v diskusii, premietaní filmov z aktivít a sociálnej interakcii formou hier, ktoré pripravila Anna Babková. Členovia Rady ZPPH si pri tejto príležitosti urobili zasadnutie. Stretnutie sa ukončilo v nedeľu 13. novembra raňajkami a spoločným fotografovaním.

Fotografie sú umiestnené v Galérii

Okt
31

Koncert bez bariér

Slovenská filharmónia v Bratislave už tradične každoročne v jeseni uskutočňuje Koncert bez bariér, ktorý je venovaný hendikepovaným. Tohto roku sa koncert uskutočnil 23. októbra. Napriek tomu, že práve vládlo chrípkové obdobie, bola ako to už býva tradične zaplnená celá Veľká sála až do posledného miesta. Z nášho združenia sa zúčastnilo 6 členov. Pod taktovkou Ewalda Danela odzneli skladby Antonína Dvořáka, ktoré doplnil asi 300 členný zmiešaný zbor zložený z rôznych zborov z celého Slovenska. Bol to úžasný umelecký zážitok.

Okt
31

Účasť na XXI. Kongrese SKS

Dňa 7. októbra sme sa zúčastnili s informačným stánkom XXI. Kongresu Slovenskej kardiologickej spoločnosti. O informačné letáky a brožúry bol veľký záujem ,  zvlášť bol záujem o  brožúry o diagnostike a liečbe PAH.  Okrem informovanosti o PAH sme prezentovali našu činnosť a tiež výsledky medzinárodného pacientskeho a opatrovateľského prieskumu. Lekári sa informovali, čo poskytuje naše združenie pre pacientov s PAH a tiež prejavili záujem o letáky pre pacientov. V informačnom stánku sa vystriedali pacienti s PAH, ale aj rodinní príslušníci. Malo to svoje opodstatnenie. Viacerí lekári mali záujem hovoriť s pacientmi o ich problémoch, pocitoch, liečbe a samotnom zvládaní ochorenia. Aj takto sa sme sa snažili upozorniť na svoje ochorenie a klásť dôraz na včasnú diagnostiku.

Okt
11

Slovenské športové hry transplantovaných a dialyzovaných

V dňoch 30.9.-2.10.2016 sa uskutočnili 1. Slovenské športové hry transplantovaných a dialyzovaných v príjemnom prostredí rekreačného strediska Zelená voda pri Novom Meste nad Váhom. Na podujatí sa zúčastnilo približne 80 pacientov a ich rodinných príslušníkov zo štyroch občianskych združení: Spoločnosť dialyzovaných a transplantovaných, DAR ŽIVOTA, Transplantovaná pečeň a Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou, o.z.Naše združenie reprezentovala Jana Guráňová aj s manželom Michalom.

Hlavný športový deň bol v sobotu 1.10. 2016, kedy organizátori v ranných hodinách otvorili celé podujatie za prítomnosti médií a špeciálneho hosťa Libora Charfreitaga, majstra Európy 2010 v hode kladivom. Počasie bolo priaznivé a väčšina disciplín sa  mohla uskutočniť na športovom ihrisku základnej školy v Novom Meste nad Váhom. Účastníci si mohli vybrať z rôznych disciplín, ako tenis, stolný tenis, vrh guľou, hod kriketkou, beh na 100 m, chôdza 3000m a šípky. Súťažiaci boli rozdelení do kategórií transplantovaných, dialyzovaných alebo zdravých účastníkov. Našim členom sa naozaj darilo a z prvých spoločných hier si odniesli až 5 diplomov. Jana Guráňová získala 1. miesto v hode kriketkou, 2. miesto v behu na 100 m a chôdzi 3000 m, 3. miesto v šípkach a Michal Guráň získal 2. miesto v šípkach. Patrí im veľká vďaka za úspešnú reprezentáciu nášho združenia.

V popoludňajších hodinách bola krátka prednáška doktorky MUDr. Zuzany Žilinskej, PhD. o transplantáciách a darcovstve orgánov, čo bolo aj hlavných posolstvom tohto podujatia. Celý projekt bol zameraný aj na podporu darcovstva orgánov a šírenie pozitívnej mienky prostredníctvom prizvaných médií.Veríme, že úspešný prvý ročník spoločných hier bude mať pokračovanie aj v ďalších rokoch a naše združenie na ňom nebude chýbať.

https://www.rtvs.sk/radio/archiv/1532/532093 reportáž v Žurnáli Rádia Regina od min. 20:05
http://www.cas.sk/clanok/456139/dojimave-pribehy-pacientov-ktorym-transplantacia-zachranila-zivot-na-darcov-myslime-kazdy-den/
http://www.rtvs.sk/televizia/archiv/3328#524 v 13:02 min

Sep
30

Úspešné kroky v kampani Výzva pre EÚ k darcovstvu orgánov a transplantácií

Orgánové darcovstvo a transplantácie sú životne dôležité nielen pri ochorení PAH, ale aj mnohých iných chorôb. Počet orgánov nedokáže zachrániť všetky životy. Podľa štatistík  Európskej Rady bolo v roku 2014 na čakacej listine v Európe 86 000 pacientov a každý deň zomrelo 16  ľudí čakaním na vhodný orgán. Kampaň zameraná na darcovstvo orgánov a rozvoj transplantačného programu v Európe bola spustená Na Výročnej konferencii PH 2015 v Barcelone sme sa rozhodli spustiť kampaň na zlepšenie darcovstva orgánov a transplantácií v Európe. Program bol prvýkrát predstavený v októbri 2015 európskou asociáciou PH (European pulmonary hypertension association) v októbri 2015 v Lisabone na oslavách Dňa Európskeho darcovstva orgánov.

    Návrh bol predložený Európskej komisii a EURORDIS.

Vďaka pozitívnej reakcii na výzvu k akcii získal návrh takmer 100 podporných listov rôznych organizácií v Európe, ale aj organizácií s PH mimo Európy. Aktívne sa zapojili  Európske inštitúcie pre choroby srdca, pľúc, obličiek, pečene, tenkého čreva.  Zo Slovenska podporili výzvu inštitúcie, ktorých sa táto problematika dotýka: Slovenská transplantologická spoločnosť, Národná transplantačná organizácia, Slovenská pneumologická a ftyzeologická spoločnosť, občianske združenia ZPPH, Dar života, Spoločnosť dialyzovaných a transplantovaných, OZ Transplantovaná pečeň, Šanca pre pečeň.Zorganizovaných bolo množstvo mítingov. Podarilo sa osloviť členov Európskeho parlamentu, predsedu EK pre zdravie.

Dôležitým výsledkom je, že  18. októbra za účasti zástupcov PHA Europe sa uskutoční podujatie v Európskom parlamente, cieľom ktorého budú prejednávané otázky darcovstva orgánov a transplantácií.

Program bude zameraný na 4 dôležité aspekty:
- Regulačné otázky (opt-in versus opt-out), člen Komisie EÚ
- Logistiku (organizácia, kapacity), Fafael Matsanz, Španielsko
- Medicínu (technická expertíza), Prof. Walter Klepetko, AKH, Viedeň
- Povedomie (edukácia verejnosti), Sally Johnson, NHS, USA

Očakávané výsledky:
- nové možnosti a väčšia viditeľnosť  pre transplantačný program na úrovni EÚ
- vytvorenie stálej pracovnej skupiny s ostatnými zriedkavými chorobami
- možnosti financovania novými farmaceutickými spoločnosťami
- zvýšenie záujmu  odborných spoločností (napr. ERS)

Veľký význam tejto kampane spočíva v tom, že po prvýkrát sa spojili organizácie s rôznymi chorobami a bojujú za spoločnú vec.

Sep
30

Výročná konferencia PHA Europe 2016

Výročná konferencia PHA Europe (APHEC) sa tohto roku uskutočnila ako zvyčajne v Hoteli Bell Air v Castelldefels (Barcelona, Španielsko) v dňoch 15.-18. septembra.

Prvý deň sa konalo výročné valné zhromaždenie, na ktorom prezident PHA Europe Luc Matthysen privítal 67 účastníkov z 33 zúčastnených krajín Európy (celkom je 36 krajín členom PHA Europe). Privítal tiež nových členov zo Srbska, Cypru a Kosova. Gery Fischer (exprezident) informoval o vývoji PHA Europe od roku 2003, jej doterajšej činnosti a čerpaní finančných prostriedkov za rok 2015, Predstavil tiež plány s finančných rozpočtom do budúceho roku. Pisana Ferrari následne urobila anketu k otázkam potrieb zamerania sa na činnosť v budúcnosti.

Cieľom konferencie je usmerňovanie lídrov národných organizácií a je to zároveň príležitosť pre zdieľanie informácií a skúseností, vzájomné učenie, vytváranie sietí, vzdelávanie a rozvoj zručností.Stretnutie malo rozsiahlu agendu, s prednáškami významných lektorov (Prof. Marc Humbert, Francúzsko – o význame a vplyve ERN-Lung, Prof. Maurice Beghetti, Švajč. – o detskej PH, Prof. Irene Marthe Lang, Rakúsko – o otázkach novej liečby a výskumov v oblasti CTEPH.

Prvý večer sa konalo slávnostné vyhodnotenie kampane Get breathless for PH, kde boli ocenené združenia s najlepšou kampaňou roka 2016 (1. miesto – Srbsko, 2. miesto – Macedónsko, 3. miesto – Ukrajina).

Prezentáciám hosťujúcich predstaviteľov priemyslu bol venovaný druhý deň konferencie. Aktivity GSK prezentoval Harry Rastedt, generálny manažér GSK vo Fínsku. O financovaní projektov White spot, Fellowship program, Time matter´s a ich revitalizácii hovoril Thomas Ernst, Bayer (Nemecko), Alessandro Maresta (Tal.) a Alma Rubio (Švajč.) predstavitelia spoločnosti Actelion zhodnotili výsledkych vzdelávacích programov PAHuman, Talk to, PH Library a informovali o klinickej štúdii kombinovanej liečby Macitentanu a Selexipagu pri liečbe CTEPH a Eisenmengerovho syndrómu. O nových štúdiách, nových možnostiach liečby, xenotransplantácii a regeneratívnej medicíne veľmi zaujímavo hovoril Tim Aldwinkle, predstaviteľ United Therapeutics z Londýna. Hosťujúcou lektorkou bola aj predstaviteľka malej vývojovej firmy Bellorophon Pharmaceuticals z New Yorku, ktorá hovorila o významnej testovacej štúdii inhalačného NO.

Posledný deň bol venovaný prezentáciám členov Rady PHA Europe – umeniu prezentovať, fundraisingu, právnej podpore, programe White Spot a podujatiam k Svetovému dňu PH. Prezidentka gréckej asociácie predstavila ich maskota Ponga s veľmi zaujímavým príbehom. Pisana Ferrari informovala o kampani na podporu darcovstva orgánov a transplantácií a pripravovaného podujatia v Európskom parlamente 18.10.2016, ktoré bude jednou z najvýznamnejších aktivít PHA Europe počas svojej existencie.

Sep
27

Edukačno-relaxačný pobyt v Kúpeľoch Sliač

Každoročne sa snažíme pripraviť čo najviac stretnutí pre členov nášho združenia, pretože sme si vedomí, že pravidelné stretávanie sa významne prospieva zvlášť pacientom. Všetko sa to ale odvíja od financií. Vďaka finančnej podpore Ministerstva zahraničných vecí a európskych záležitostí SR v rámci dotačného programu v oblasti medzinárodných vzťahov a zahraničnej politiky sme mohli aj v tomto roku v dňoch 4.-9. septembra zrealizovali 6-dňový edukačno-relaxačný pobyt v Kúpeľoch Sliač v Hoteli Palace.

Program bol zameraný na vzdelávanie, ktoré sa uskutočňovalo v dopoludňajších hodinách a odpoludnie bolo venované relaxačným cvičeniam. Snažili sme sa zostaviť program tak, aby bol pre pacientov primerane náročný. Radosť a pocit sebadôvery sme u účastníkov zvýšili počas tvorivých dielní. Maliarka Janka Schwarzbacherová s každým účastníkom viedla kurz a počas troch hodín každý namaľoval svoj obrázok priam umelecky.

Vzdelávací program bol zameraný na informovanosť o liečbe a psychologickej podpore. Lektormi boli MUDr. Milan Luknár, kardiológ OZaT, NUSCH a klinická psychologička PhDr. Pavla Nôtová. Jeden deň bol venovaný informovanosti o činnosti združenia a diskusii k plánovaným aktivitám. Premietnuté boli filmy z podujatí k Svetovému dňu PH.

V odpoludňajších hodinách sme pre účastníkov pripravili pokračovanie yogového cvičenia, ktoré odborne viedol Robo Urgela, zakladateľ školy sebarozvíjania systém Talgar na Slovensku a autor terapeutického programu tradičných ozdravovacích praktík, s ktorým sme sa stretli už na jeseň minulého roka. Dva dni boli venované cvičeniam s Mgr. Pavlou Mizerovou, fyzioterapeutkou NUSCH.

Popri spomínaných aktivitách účastníci mali k dispozícii aj kúpeľné procedúry a prechádzky v okolí krásneho prostredia kúpeľov.

Fotodokumentácia je umiestnená v Galérii

Older posts «