Zabezpečuje

Máj
23

Zapojte sa do Slovenských hier transplantovaných

Spoločnosť dialyzovaných a transplantovaných v spolupráci s občianskym združením DAR ŽIVOTA, Transplantovaná pečeň a Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou, o.z. organizuje tohto roku 1. ročník Slovenských športových hier transplantovaných a dialyzovaných, ktorý sa uskutoční v dňoch 30.9.-2.10.2016 v prijemnom prostredí rekreačného strediska Zelená voda pri Novom Meste nad Váhom. Ubytovanie je zabezpečené v hoteli Perla a penzióne Margaréta.

Cieľom podujatia je
- športové a kultúrne vyžitie v kruhu priateľov,
- zlepšenie fyzickej a psychickej kondície transplantovaných a dialyzovaných pacientov,
- podpora transplantačného programu,
- šírenie pozitívnej mienky o transplantáciách a darcovstve orgánov,
- kvalifikácia na medzinárodné športové podujatia

Veríme, že športové podujatie prispeje k zvyšovaniu kvality života pacientov a vzájomnému zblíženiu názorov medzi pacientmi, rodinnými príslušníkmi a odbornou a laickou verejnosťou.

Viac informácií sa dozviete z pozvánky, kde sú uvedené organizačné pokyny.

Pozvánka
Prihláška

Máj
19

Svetový deň pľúcnej hypertenzie 2016

5. máj bol uznaný a vyhlásený za Svetový deň pľúcnej hypertenzie v roku 2012. Je to významný krok vpred v konsolidácii celosvetového povedomia o pľúcnej hypertenzii (PH). Svetový deň PH sa zameriava na zlepšenie kvality života a očakávanú dĺžku života u viac ako 25 miliónov ľudí, ktorí žijú s PH po celom svete. Pľúcna hypertenzia je vážne, nevyliečiteľné ochorenie, ktoré je ťažko diagnostikovateľné. Existuje mnoho druhov PH, vrátane idiopatickej PH a dedičnej PH, ktoré sú považované za zriedkavé ochorenia. Avšak PH je najčastejšie dôsledkom ďalších zdravotných problémov. Bez ohľadu na typ, pľúcna hypertenzia je definovaná ako zvýšenie krvného tlaku v pľúcnych cievach. Jedná sa o závažné ochorenie s výrazne zníženou toleranciou záťaže; pľúcna hypertenzia nakoniec vedie k srdcovému zlyhaniu a predčasnému úmrtiu.

V tento deň každoročne spúšťame kampaň po celom svete a rôznymi spôsobmi informujeme verejnosť o ochorení. Kampaň pokračuje počas celého roka. Naše združenie pri tom nesmie chýbať. Tohto roku sa zapájame do európskej kampane Get breathless for PH, aby sme športovými aktivitami upozornili na pľúcnu hypertenziu a sprostredkovali informácie zvlášť tým, ktorí to potrebujú najviac, ľuďom, ktorí potrebujú včasnú a správnu diagnostiku.

3. mája sme usporiadali tlačovú konferenciu v Štúr café v Bratislave za účasti niekoľko desiatok novinárov. O PAH hovoril MUDr. Milan Luknár, kardiológ Centra pre PAH pri OZaT NÚSCH v Bratislave. Predsedníčka ZPPH Mgr. Iveta Makovníková informovala o cieľoch združenia a problémoch, s ktorými pacienti bojujú. Pacientske príbehy členov združenia Jarky Ďurišovej a Daniela Káčera utvrdili novinárov o vážnosti ochorenia.

Medializácia:
http://www.teraz.sk/slovensko/modrejuce-pery-plucna-hypertenzia-prizna/194994-clanok.html
http://www.cas.sk/clanok/395764/modraju-vam-pery-mozu-upozornovat-na-vazne-ochorenie/
http://www.webnoviny.sk/zdravie/clanok/1062857-vo-stvrtok-je-svetovy-den-plucnej-hypertenzie/
http://spravy.pozri.sk/clanok/Modrejuce-pery-m%C3%B4zu-upozornovat-na-vazne-ochorenie/409943
http://www.modernysvet.sk/2016/05/kedy-hovorime-o-plucnej-arteriovej-hypertenzii/
http://www.modernysvet.sk/2016/05/plucna-arteriova-hypertenzia-moze-postihnut-kohokolvek-a-kedykolvek/
http://www.zdravie.sk/clanok/55506/vo-stvrtok-je-svetovy-den-plucnej-hypertenzie
http://www.nusch.sk/sk/763/plucna-hypertenzia-je-nevylicitelne-ochorenie-ktore-konci-transplantaciou-pluc

4. mája Iveta Makovníková a Daniel Káčer boli pozvaní do živého vysielania relácie Teleregina v Banskej Bystrici, ktoré vysielala televízia STV2 v dvoch reprízach. Popri rozhovore boli pustené dva filmy. Nový film “S úsmevom to ide ľahšie” bol o 4-ročnom Maťkovi, ktorý v časenatáčania bol na kontinuálnej liečbe. Jeho stav sa však zhoršil a musel absolvovať operáciu srdiečka, aby mu lekári zachránili život. Maťko slávil v čase vysielania práve svoje 4. narodeniny. Druhý film bol o Danielovi – počas rozhovoru premietali 2. a 3. časť filmu “Danielov život s PAH”.

Po ukončení vysielania Iveta Makovníková poskytla rozhovor pre rádio Regina o priebehu svojho ochorenia a problémoch, ktoré prináša ochorenie PAH, ale aj stav po transplantácii pľúc.

https://www.rtvs.sk/televizia/archiv/10363/94468

Podporili nás aj športovci – bežci a nadšenci adrenalínového športu. Bežci v tričkách Get breathless for PH nás reprezentovali v súťažiach ČSOB Maratón, Národný beh Devín – Bratislava, Šamorínska bežecká liga, PSA City Trnava, World Run, Vltava Run, beh FMUK RUN na Železnej studienke. Podarilo sa nám tiež nadviazať kontakt so skupinou nadšencov pre adrenalínové a outdoorové športy z OZ Na hrane. Títo mladí ľudia nám darovali svoj dych pri príležitosti lezeckej súťaže na umelej stene Majster Slnečných hodín. Veríme, že spolupráca bude pokračovať aj naďalej.

V súčastnosti sa pripravujeme na najvýznamnejšiu tohtoročnú aktivitu Výstup na Brestovú, ktorý sa uskutoční 4. júna. Tešíme sa na spoločnú aktivitu nadšencov turistiky, ktorí umožnia pacientom s PH symbolicky vystúpiť na jeden z najvyšších štítov Západných Tatier. Doteraz je prihlásených 92 účastníkov a veríme, že počet sa ešte zvýši.

Informačný leták

    Srdečne pozývame všetkých záujemcov!

Máj
16

Vedieť viac – diskusné fórum

V kampani na zlepšenie darcovstva orgánov a zvýšenie transplantácií sa tohto roku pokračuje pod záštitou OZ Dar života a Slovenskej transplantologickej spoločnosti. Spoluorganizátormi sú občianske združenia, ktoré združujú pacientov po orgánových transplantáciách – ZPPH, o.z., STaD, OZ Transplantovaná pečeň. Spoločne pokračujeme v kampani už tretí rok. Tentokrát sme vytvorili projekt „Vedieť viac“ formou diskusného fóra, ktorý je určený poslucháčom vysokých škôl a univerzít so zdravotníckym zameraním.

Mnohí poslucháči sa takto po prvýkrát stretnú s témou, o ktorej sa v spoločnosti málo hovorí. Ľudia sa všeobecne snažia tejto téme vyhnúť, snáď preto, lebo súvisí so smrťou. Súvisí však aj s pokračovaním života, s obrovskou šancou pre tých, ktorí čakajú na túto jedinú a poslednú šancu na život. Téma darcovstva orgánov je na Slovensku stále značne tabuizovaná, spájaná s predsudkami, ale aj nelichotivými kauzami a množstvom skreslených informácií. Preto v tejto téme pokračujeme a otvárame diskusie, aby verejnosť pochopila dôležitosť a význam darcovstva orgánov. Projekt je postavený tak, aby študenti dostali odpovede na otázky od odborných lekárov z transplantačných centier, ale aj od príjemcov – pacientov po transplantácii pľúc, pečene, obličky a srdca.

Už sa uskutočnili diskusné fóra – na SZU v Bratislave, FZ KU v Ružomberku a SZU v Banskej Bystrici. na UKF v Nitre a predpokladáme uskutočnenie ďalších odborných seminárov na jeseň tohto roku.

Najzaujímavejšie sú otázky týkajúce sa kritérií odberov orgánov a ochrany práv darcu. Organizátori sa nesnažili o mentorovanie, ani agitáciu, chceli len poskytnúť informácie a tento zámer sa podaril. Darovanie orgánov má obrovský význam. Jeden darca môže zachrániť až sedem životov. Zároveň dáva nádej tým, ktorí sú na túto liečbu odkázaní. Slovensko sa dlhodobo ocitá na konci rebríčka počtu vykonaných transplantácií v Európe.

Organizátori opakovane vyzývali poslucháčov, aby si informácie neponechali pre seba. Aby sa s nimi podelili so svojimi blízkymi, príbuznými, známymi, aby o tejto problematike hovorili viac.

Máj
07

Kampaň Thunderclap

V online kampani na svetoznámej platforme Thunderclap podporilo Svetový deň pľúcnej hypertenzie vyše 450 ľudí, čo nám pomohlo dosiahnuť až vyše 500 tisíc ľudí.

Apr
16

Svetový deň PH sa blíži

5. mája si pripomíname Svetový deň pľúcnej hypertenzie. Pri tejto príležitosti každoročne spúšťame kampaň na zviditeľnenie tohto zriedkavého ochorenia po celom svete. Už je tradíciou, že členské štáty PHA Europe pokračujú v kampani Get breathless for PH a upozorňujú na ochorenie formou športových aktivít.

ZPPH v minulom roku uskutočnilo Výstup na Rysy, ktorý mal výborný ohlas nielen na Slovensku, ale aj v zahraničí a bol ocenený ako najlepší projekt v kampani za rok 2015 v rámci Európy. Preto sme sa rozhodli v tomto duchu pokračovať aj v roku 2016, tentokrát výstupom na Brestovú, vrch v Západných Tatrách.

Jedná sa o symbolický výstup pacientov s PH prostredníctvom svojich zástupcov – rodiny, priateľov, známych, lekárov, ošetrovateľov a ostatných účastníkov, ktorí vynesú fotografie pacientov na Brestovú a aspoň symbolicky im umožnia zúčastniť sa tohto výstupu. Cieľom je poukázať na to, že zdravý človek vynaloží toľko energie ako pacient s PH pri prejdení niekoľkých metrov. Pritom pacient s PH takúto námahu vykonáva denne niekoľko rokov. Prostredníctvom mediálnej podpory sprostredkujeme informácie o PH verejnosti, aby sme našli pacientov, ktorí zatiaľ nie sú diagnostikovaní, resp. nesprávne diagnostikovaní. Včasná diagnostika je dôležitá pre zníženie predčasného úmrtia, súvisiaceho s PH. Cieľom je tiež zapojenie verejnosti do samotného výstupu.

Výstup na Brestovú sa uskutoční 4. júna 2016 so spoločným odchodom spred Hotela Primula, Zuberec. Tešíme sa aj na Vašu účasť!

    Výstup na Brestovú

Apr
16

Výzva pre EÚ na podporu darcovstva orgánov a transplantácií

Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou, o.z. (ZPPH) sa už od minulého roka aktívne zapája do kampane na podporu transplantačného programu a darcovstva orgánov na Slovensku.

Pre členov nášho združenia je otázka transplantácií mimoriadne dôležitá, nakoľko doposiaľ neexistuje liečba na zriedkavé ochorenie, pľúcnu artériovú hypertenziu, ktorá by mohla pacientom zachrániť život. Ochorenie je navyše veľmi rýchlo postupujúce a mnoho ľudí sa preto nedočká konečnej liečby – transplantácie pľúc, resp. kombinovanej transplantácie srdca a pľúc. Všetci si uvedomujeme, že jedinou možnosťou ich záchrany je zvýšenie darcovstva orgánov. Navyše v každej krajine sú odlišné možnosti a v niektorých krajinách transplantácie vôbec nie sú podporované štátom. Preto sme sa v PHA Europe (Europe Pulmonary Hypertension Association) rozhodli ujať iniciatívy spustiť kampaň v celej Európe a podnietiť tak aktivitu nielen príslušných národných inštitúcií, ale aj Európskej komisie a Európskeho parlamentu.

Oslovili sme niektoré inštitúcie a pacientske organizácie na Slovensku, ktorých sa problematika transplantácií dotýka o podporu tejto výzvy. Podporili ju Slovenská transplantologická spoločnosť, Národná transplantačná organizácia, Slovenská pneumologická a ftizeologická spoločnosť ako aj pacientske združenia Dar života, OZ Transplantovaná pečeň, Spoločnosť dialyzovaných a transplantovaných a Šanca pre pečeň. Týmto spoločnostiam výzva nebola ľahostajná, pretože už dva roky sa spoločne aktívne snažíme o vzostup darcovstva orgánov na Slovensku. Je reálny predpoklad, že by sme mohli predložiť európskym inštitúciám jednu z najpodporovanejších výziev. Jednu výzvu (Call to actiion for PAH) sme už predkladali v Europarlamente v roku 2012 za účasti europoslancov a zástupcov národných pacientskych združení (za ZPPH bol prítomný MUDr. Milan Luknár, NUSCH) a získali sme veľmi dobrý status a podporu vďaka vynikajúcemu vedeniu PHA Europe.

V týchto dňoch sme vyzvali europoslancov na podpis deklarácie o darcovstve orgánov. Veríme, že spoločnými silami dokážeme výraznejšie zlepšiť súčasnú situáciu v darcovstve orgánov a prispieť tak k záchrane ďalších životov.

Výzva pre EÚ na podporu darcovstva orgánov a transplantácií

Deklarácia o darcovstve orgánov pre poslancov EÚ

Feb
16

Darujte 2% z dane pre ZPPH

2% z dane


Každoročne máte možnosť sami sa rozhodnúť komu venujete 2% zo svojich daní.

Využite túto možnosť!

Podľa zákona č. 595/2003 o daniach z príjmov v znení neskorších predpisov môžete poskytnúť 2% z vašej dane vybranej neziskovej organizácii. Po zaplatení celej dane sa môžete rozhodnúť, či 2% z nej pôjdu do štátneho rozpočtu alebo ich váš daňový úrad prevedie do Vami určenej neziskovej organizácie. Jedným zo zaregistrovaných oprávnených prijímateľov 2% za rok 2015 je aj

Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou,o.z.

so sídlom Lučenská 31, 990 01 Veľký Krtíš, IČO: 42 189 535, registrované  dňa 26.10.2015 v Notárskom centrálnom registri určených právnických osôb  pod spisovou značkou NCRls 39336/2015

Pomôžte a podporte našu aktívnu prácu pre pacientov s ťažkým nevyliečiteľným ochorením.

Daňové priznanie sa podáva do 31.3.2016. Do tohto termínu je potrebné mať zaplatenú daň a mať zároveň vyrovnané všetky nedoplatky voči daňovému úradu.

ĎAKUJEME za Váš príspevok 2% z daní

Postup pri darovaní 2% z daní

Tu môžete nájsť tlačivá potrebné na poukázanie vašich 2% z daní.

Vyhlásenie o darovaní 2% z daní

Potvrdenie o zaplatení dane

Feb
16

Deň zriedkavých chorôb

Od roku 2008 si ľudia na celom svete každoročne pripomínajú Deň zriedkavých chorôb. Je dňom šírenia povedomia o zriedkavých chorobách.

Národné aliancie, pacientske organizácie združujúce pacientov so zriedkavými chorobami, odborníci, či samotní pacienti a ich rodinní príslušníci poukazujú na špecifiká zriedkavých chorôb. Myšlienka medzinárodného dňa zriedkavých chorôb vznikla v organizácii EURORDIS, ktorá združuje vyše 614 pacientskych organizácií z 58 krajín sveta a je hlasom pacientov pre európsku komisiu v otázkach zriedkavých chorôb.

Pacienti so zriedkavými chorobami často žijú v izolácii a to v rámci vzdelávania, zamestnania, sociálnej, zdravotnej starostlivosti, či spoločnosti ako celku. Zdalo by sa, že takých ľudí je málo, opak je však pravdou, je ich 6 – 8 %. Zriedkavých chorôb rozlišujeme 6 – 8 000. Len na Slovensku sa odhaduje cca 300 000 pacientov so zriedkavými chorobami. Mnohokrát žijú so závažnou chorobou bez toho, aby ju poznali.

Pľúcna artériová hypertenzia je jednou z nich. Diagnostika je náročná a často sa stáva, že ľudia postihnutí touto chorobou nemajú žiadnu liečbu, resp. majú určenú nesprávnu diagnózu. Priemerná dĺžka života u takéhoto pacienta je 2,4 roka. Ak sa včas stanoví správna diagnóza, špeciálnou liečbou sa jeho zdravotný stav môže výrazne zlepšiť a predĺžiť život.

PHA ako Zebra

Dec
10

Vyhodnotenie činnosti 2015

Ku koncu kalendárneho roka aj naše združenie bilancovalo. O tom, aké aktivity sme počas roka uskutočnili, aké úspechy sme dosiahli a v čom sme mali rezervy, sme informovali na pracovnej večeri 4. decembra. Zasadnutie sa uskutočnilo v Hoteli West za prítomnosti členov Rady a Kontrolnej komisie ZPPH. Pozvanými hosťami boli zástupcovia partnerských spoločností z priemyslu a členovia Odborného poradného tímu ZPPH. Venovali sme sa tiež plánu práce na rok 2016 a zvlášť príprave aktivít k oslavám Svetového dňa PH. Po večeri sa rozprúdila neformálna diskusia. Od partnerských spoločností sme dostali prísľub všestrannej podpory k pripravovaným aktivitám.

Viac fotografií je umiestnených v Galérii

Dec
10

Edukačno-relaxačný pobyt v Kúpeľoch Sliač

Vďaka finančnej podpore Ministerstva zahraničných vecí a európskych záležitostí SR v rámci dotačného programu v oblasti medzinárodných vzťahov a zahraničnej politiky sme dňoch 23.-28. novembra zrealizovali 5-dňový edukačno-relaxačný pobyt pre členov ZPPH v Kúpeľoch Sliač v Hoteli Palace. Program bol zameraný na vzdelávanie, ktoré sa uskutočňovalo v dopoludňajších hodinách a odpoludnie bolo venované relaxačným cvičeniam. Snažili sme sa zostaviť program tak, aby bol pre pacientov primerane náročný. Vzdelávací program bol zameraný na informovanosť o liečbe a sociálnej problematike.

O možnostiach liečby a nových liekoch, ktoré pribudli v poslednom čase hovorila primárka OZaT NÚSCH doc. MUDr. Eva Goncalvesová. Problematiku účasti pacientov v klinických štúdiách rozobral MUDr. Milan Luknár. Táto téma vzbudila u pacientov zaujímavú diskusiu. K ošetrovaniu pacientov, ktorí sú na liečbe treprostinilom viedla blok vrchná sestra OZaT PhDr. Gabriela Šuttová. Veľmi zaujímavá diskusia sa rozpútala aj po prezentácii JUDr. Milana Kuča, právnika Sociálnej poisťovne. Sociálna politika, týkajúca sa posudzovania invalidity a priznávania invalidného dôchodku je u našich pacientov najhorúcejším problémom.

V odpoludňajších hodinách sme pre účastníkov pripravili relaxačné cvičenia s klinickou psychologičkou PhDr. Pavlou Nôtovou a novinkou boli základy yogového cvičenia ako ďalšej odporúčanej terapii pre pacientov s PH, ktoré odborne viedol Robo Urgela, zakladateľ školy sebarozvíjania systém Talgar na Slovensku a autor terapeutického programu tradičných ozdravovacích praktík. Jeden deň bol venovaný informovanosti o činnosti združenia a diskusii k plánovaným aktivitám. Predposledný deň pobytu sme zaradili trochu odľahčenú, ale nemenej dôležitú tému, ktorou bola typológia farieb a vplyv farieb na zdravie človeka. Veľmi príjemný trojhodinový blok viedla vizážistka Mgr. Marika Kadučáková. Popri spomínaných aktivitách účastníci mali k dispozícii aj kúpeľné procedúry.

Fotodokumentácia je umiestnená v Galérii

Posledný deň pobytu 28. novembra dopoludnia sa uskutočnilo valné zhromaždenie s voľbou členov do výkonných orgánov ZPPH na ďalšie volebné obdobie a zasadnutie Rady ZPPH a Kontrolnej komisie. Vedenie združenia sa nezmenilo. Predsedníčkou zostala Mgr. Iveta Makovníková, podpredsedníčkou Ing. Jana Guráňová, predsedom Kontrolnej komisie Pavol Marko. Novým členom Kontrolnej komisie ZPPH sa stal Ing. Július Greguš. Programom valného zhromaždenia bolo vyhodnotenie činnosti za roky 2014-2015, ktorá bola mimoriadne bohatá. Predsedníčka združenia predstavila tiež plán práce na rok 2016. Po krátkej diskusii sme zasadnutie ukončili rozdaním mikulášskych balíčkov s prianím šťastných a veselých sviatkov, veľa zdravia a skorého stretnutia.

Fotodokumentácia z valného zhromaždenia je umiestnená v Galérii

Older posts «