V dňoch 21.-24. júna 2012 s v americkom meste Orlando konala 10. výročná konferencia a vedecký míting o pľúcnej hypertenzii (PH). Združenie pacientov s PH (ZPPH) bolo na túto konferenciu pozvané v rámci medzinárodných aktivít Pulmonary Hypertension Association (Združenie pacientov s PH v USA – PHA).
Súčasťou konferencie bol Druhý medzinárodný summit vedúcich predstaviteľov pacientskych združení, ktorý sa konal dňa 21. 6. 2012. Stretnutia sa zúčastnili zástupcovia pacientskych združení z USA, Francúzska, Izraela, Kanady, Nového Zélandu, Číny, Japonska, Južnej Afriky, Austrálie a ďalších krajín. Zo štátov bývalého východného bloku bolo zastúpené len Slovensko. Program stretnutia tvorili prednášky s bohatou diskusiou, ako aj neformálne stretnutia jednotlivých zástupcov.
Stretnutie otvorila a medzinárodných hostí privítala Laura D’Anna, predsedníčka dozornej Rady amerického združenia pacientov s pľúcnou hypertenziou Pulmonary Hypertension Association, ako aj prezident tejto organizácie Rino Aldrighetti. Vyjadrili potešenie nad účasťou veľkého počtu lídrov pacientskych organizácií z celého sveta.
Aryeh Cooperman z Izraela sa zaoberal manažmentom pacientskych podporných skupín. Uviedol, že podporné skupiny majú dokázaný priaznivý vplyv na dĺžku života pri viacerých ochoreniach. Izraelské združenie si vedie databázu svojich členov, kde sústreďuje základné demografické, medicínske a sociologické údaje, ktoré využíva pri plánovaní a príprave stretnutí pacientov. Zdôraznil, že každý pacient je jedinečný, a preto aj obsah stretnutí a formy spolupráce pacientov musia byť pestré a variabilné. Vzhľadom na prísne zákony o osobných údajoch musia pacienti s takýmto spracovaním informácií formálne súhlasiť.
Juan Fuertes zo Španielska diskutoval o psychosociálnych potrebách pacientov. Uviedol, že doteraz sme nemali k dispozícii objektívne údaje o potrebách pacientov s PAH. V auguste 2012 sa však očakávajú výsledky štúdie, ktorú podporila PHA Europe a ktorá by mala tieto údaje po prvý raz ozrejmiť. Fuertes sa domnieva, že emočná podpora je často potrebnejšia, než si pacienti myslia. Jednou zo základných úloh organizácie pacientov je podľa neho zmiernenie izolácie osôb s PAH. Formy podpory sú rôzne – od vzájomnej osobnej podpory cez informácie v príručkách pre pacientov, podporu na diaľku (telefóne linky), psychologické workshopy až po psychologickú pomoc v nemocniciach.
Mélanie Gallant-Dewavrin z francúzskej pacientskej organizácie predniesla úvahy o registroch pacientov. Prítomných oboznámila s francúzskym registrom pacientov s PAH. Ide o iný register, než spomenul v prvej prednáške Cooperman. Francúzsky register je vedený lekármi, ktorí z neho získavajú dôležité informácie o výskyte, zložení pacientov z hľadiska veku a pohlavia, type PAH, vývoji ochorenia a spôsobe liečby pacientov s PAH. Register má vysoký odborný kredit a jeho výsledky boli zverejnené v odborných časopisoch.
Ďalšia sekcia prednášok sa sústredila na budovanie vzťahov pacientskych združení smerom navonok.
Noriko Murakami z PHA Japonsko poukázala na dôležitosť vytvárania vzťahov s lekármi. Uviedla konkrétne príklady spolupráce s odborníkmi. Dobré vzťahy združenia pacientov s lekármi sú podľa nej nevyhnutné, lebo lekári okrem vysvetlenia podstaty, priebehu a liečby ochorenia, ako aj odbornej záštity činnosti združenia, môžu pacientov nasmerovať na aktuálne medicínske a spoločenské problémy, ktorých riešenie by pacientska organizácia mohla priaznivo ovplyvniť.
Nicole Müller z Južnej Afriky zasa referovala o skúsenostiach tamojšej pacientskej organizácie s vytvorením vzťahu s farmaceutickými firmami. Myslí si, že dobrý vzťah medzi firmou a neziskovou organizáciou vo všeobecnosti môže priniesť úžitok obom stranám. Pacientska organizácia musí ponúkať spoľahlivosť. Uviedla niekoľko zásad, medzi ktoré patrí pochopenie priorít firmy, trpezlivosť pri vyjednávaní a nutnosť vytvorenia kredibility združenia. Organizácia pacientov musí splniť svoje sľuby. Vzťahy pacientskej organizácie a farmaceutických spoločností navyše musia vyhovovať aj právnym predpisom v jednotlivých krajinách. Odporúča rokovať s firmami o konkrétnych projektoch s presným časovým plánom.
Vzťahmi vo vnútri komunity pacientov sa zaoberala Colleen Brunetti z PHA USA. Zdôraznila užitočnosť a nutnosť spätnej väzby – a to pozitívnej, neutrálnej i negatívnej. Spätná väzba znamená možnosť zlepšiť vzájomné vzťahy i kvalitu spoločných stretnutí. Dobré vzťahy by sa mali cielene pestovať. V dnešnej dobe je vhodné využívať aj moderné prostriedky, ako je facebook alebo rôzne miniblogy.
Jennifer Gendron a Angie Knott z Kanady predstavili koncept kampaní smerom k laickej verejnosti. Cielené kampane sa v tejto krajine začali v roku 2008, spočiatku mali formu malých mediálnych kampaní zameraných na nedostatok vedomostí o PAH, neskôr na prístup k liekom a prieskumy medzi ľuďmi o problematike PAH. Tieto kampane sú veľmi profesionálne organizované a dôsledne sledujú dopad na laickú verejnosť. Pomerne presne sa hodnotí počet osôb, ktoré zasiahla kampaň v tlačenej podobe, rozhlasová, televízna a internetová kampaň. Zaujímavým a netradičným prvkom kampane je pieseň kanadského speváka Paula Adamsa. Adams zložil pieseň venovanú PAH, na ktorú trpela jeho neter. Spolu s pacientmi nahral a video zverejnili na internete (http://www.youtube.com/watch?v=nPSJwzQU0q0). Pieseň zdôrazňuje hlavný príznak – dýchavicu, ako aj túžbu po normálnom živote (Let me breathe sa dá preložiť ako chcem dýchať, potrebujem vzduch, chcem sa nadýchnuť). Je dôležité profesionálne vytrénovať zástupcov pacientov tak, aby vedeli dokonale a s istotou informovať o hlavných bodoch kampane a o samotnom ochorení. Kampaň musí byť čo najjednoduchšia a najzrozumiteľnejšia, je potrebné stále opakovať základné fakty o ochorení a jeho vplyve na osud pacientov. Veľké a rozsiahle neznamená vždy dobré – kampane zamerané na jednotlivé ľudské osudy bývajú účinnejšie než prezentovanie štatistík.
Silu príbehov pacientov podporila aj Ziye Li z Číny, ktorá podstúpila transplantáciu pľúc pre pľúcnu artériovú hypertenziu. Prezentovala video o svojom osude a súčasnej práci aktivistky v oblasti informovania verejnosti o PAH.
Martha Gonzalez, v súčasnosti žijúca v USA, no pochádzajúca z Ekvádoru, sa venuje podpore jednotlivých pacientov s PAH v krajinách Latinskej Ameriky, ktoré nemajú dostatočný prístup k najmodernejšej liečbe. Zdôraznila potrebu vytvorenia legislatívneho rámca liečby PAH a iných zriedkavých ochorení. Upozornila na potrebu informovania a vzdelávania lekárov i sestier, keďže títo majú v Ekvádore dôveru riadiacich orgánov a môžu nepriamo ovplyvniť poskytovanie zdravotnej starostlivosti.
Záverečná prednáška patrila docentovi Thomasovi Bryerovi z Univerzity Strednej Floridy v Orlande, ktorá je jednou z najväčších univerzít v USA. Bryer sa venuje teoretickým i praktickým aspektom práce v organizáciách pacientov a iných neziskových organizáciách. V prednáške sa zameral na manažment pacientskych organizácií. Pri zakladaní organizácie je dôležité definovať problémy, na ktoré sa má združenie pacientov zamerať a nájsť fakty, ktoré podporujú perspektívu problému zo strany pacienta. Pacienti si musia nájsť spojencov z radov odbornej aj laickej verejnosti. Je dôležité formulovať tzv. mission statement – vyhlásenie, ktoré formuluje poslanie organizácie. Malo by obsahovať krátky prehľad cieľov a zamerania združenia. Vzhľadom na veľký počet problémov, ktoré je treba riešiť, si združenie musí stanoviť priority. Stanovisko musí byť stručné, malo by vyjadrovať, na čo organizácia slúži, čo chce presadzovať a vykonávať, prípadne spôsobom, akým to chce realizovať. Bryer ďalej podporil spoluprácu so zdravotníckymi pracovníkmi a firmami. Za veľmi dôležitú považuje prítomnosť pacientskej organizácie na pracoviskách, ktoré sa venujú PH, ako aj odborných a vedeckých konferenciách. Posolstvo organizácie pacientov musí byť jednoduché a jasné, je potrebné ho neustále opakovať. Bryer zdôraznil aj nutnosť jednoduchého loga a jednotnosť vonkajších znakov v rámci komunikácie navonok, napr. grafických prvkov, lebo tieto reprezentujú združenie a umožnia, aby si ľudia zapamätali značku združenia a stotožnili sa s ňou. Organizácia musí byť trpezlivá a nesmie sa vzdať pri neúspechoch, ktoré sú bežnou súčasťou práce pacientskych združení. Čo sa týka rozpočtu organizácie, nesmierny význam má transparentnosť financovania. Je dôležité hľadať rôzne a alternatívne zdroje finančných prostriedkov, aby bolo združenie čo najnezávislejšie od jednotlivých sponzorov.
24.6.2012 sa ďalej uskutočnil International Strategy Meeting. Obsahom tohto stretnutia zameraného na stratégiu aktivít pacientskych združení bola predovšetkým diskusia o spoločných problémoch pacientskych organizácií pre PH. Účastníci považujú za potrebné stanoviť jeden spoločný celosvetový deň PH. Problémom je však nájsť jednotný termín, keďže jednotlivé krajiny majú rôzne dlhodobé aj krátkodobé kampane (napr. mesiac povedomia o PH každoročne v novembri) a je ťažké nájsť termín, ktorý by nezasahoval napr. do štátnych a ďalších sviatkov či iných udalostí v krajinách, čo by mohlo nepriaznivo ovplyvniť účasť a pozornosť verejnosti zameranú na kampaň a PH. Účastníci sa zhodli, že v hľadaní termínu a v ďalšej medzinárodnej spolupráci je treba pokračovať.
Záver
Na záver uvádzam osobné poznámky a postrehy z konferencie a stretnutí predstaviteľov pacientskych organizácií.
1. Je poctou a uznaním pre slovenské ZPPH, že jeho činnosť si všimla profesionálne a dlhoročne fungujúca pacientska organizácia USA a pozvala jeho zástupcov na americkú a medzinárodnú konferenciu. Slovenské ZPPH bolo plne akceptované, získalo kontakty a nadviazalo priateľské vzťahy s inými pacientskymi združeniami. Združenie sa predstavilo v dobrom svetle a predstavitelia iných združení vyslovili uznanie za aktivity, ktoré ZPPH za krátku dobu existencie a v podmienkach malého štátu a malého počtu pacientov vykonalo. Zástupca združenia sa aktívne podieľal na diskusiách a vyjadril svoj názor na viaceré spoločné problémy. Upozornil tiež na špecifické slovenské problémy pacientov s PAH. ZPPH pripravilo poster (plagát o činnosti), ktorý bol vystavený v hlavných priestoroch konferencie. V medzinárodných aktivitách je potrebné pokračovať, lebo poskytujú inšpiráciu a pomoc ZPPH, na druhej strane aj ZPPH môže prispieť svojím videním problémov pacientov. Ďalšia konferencia pacientov sa uskutoční v roku 2014.
2. Vedeckej konferencie sa zúčastnilo vyše 1500 osôb – najmä pacientov a ich príbuzných, ale aj lekárov, sestier a zástupcov spoločností vyrábajúcich lieky a prístroje. Pacienti získali osobné kontakty, vymenili si skúsenosti, ktoré nemožno nájsť v knihách a získali najčerstvejšie odborné vedomosti. Lekári mali možnosť oboznámiť sa s najnovšími poznatkami z oblasti PH/PAH, ktoré prezentovali poprední americkí experti na PH. Prednášky boli hojne navštevované a končili sa neformálnymi diskusiami. Vzdelávanie odbornej verejnosti je jednou z hlavných zložiek činnosti amerického pacientskeho združenia a slovenské ZPPH by malo tiež organizovať resp. zaštítiť podobné vzdelávacie aktivity na Slovensku.
3. Americké združenie pacientov (PHA) je vysoko profesionálna organizácia. Slovenské ZPPH sa výškou rozpočtu s ním síce nemôže porovnávať, môže však čerpať inšpiráciu zo štruktúry, cieľov a činnosti PHA USA. Jednou z priorít PHA USA, ktorými sa možno inšpirovať, je napr. zbieranie finančných prostriedkov (u nás pod záštitou ZPPH) s cieľom podpory vedeckého výskumu v oblasti PAH, napr. formou poskytovania grantov výskumným projektom. Vhodné je vytvorenie poradného orgánu ZPPH z radov lekárov, ktoré by poskytovalo konzultácie ZPPH v odborných otázkach, v oblasti vzdelávania odbornej verejnosti, a podpory výskumu nových diagnostických a liečebných možností.
4. Všetky informácie z konferencie PH Association USA je možné získať na webovej stránke http://www.phassociation.org/page.aspx?pid=3406. Na stránke http://www.phassociation.org v sekcii PH International je možné získať množstvo informácií o medzinárodných projektoch.
MUDr. Milan Luknár
