http://survey.euro.confirmit.com/wix/p1228120976.aspx?l=27.

Prosím, neprehliadnite ho. Tento prieskum je pre našu komunitu nesmierne dôležitý.

The National Patients’ Organisation, ktorá spolupracuje s PHA Europe na tomto európskom projekte nám oznámila, že tohto roku bude znovu vytvorený priestor na prezentáciu PHA Europe v Europarlamente. Stretnutie sa bude konať dňa 26. júna a budú tu odprezentované výsledky Pacientskeho a opatrovateľského prieskumu z ostatných krajín Európy, vrátane Slovenska. Prosíme Vás, aby ste sa zapojili aj Vy do tohto projektu. Výsledky môžu výrazne ovplyvniť legislatívu v liečbe pľúcnej hypertenzie.

Pre viac informácií navštívte sekciu Pre pacientov

V minulom roku sme požiadali o grant na rehabilitačný pobyt pre pacientov na MPSVaR SR. Keďže nám neschválili našu žiadosť, v januári sme posielali projekt do Nadácie Slovenskej sporiteľne a vo februári do Nadácie SPP. Žiaľ ani tu sme neuspeli.

Snažili sme sa čo najviac upozorniť na ZPPH za účelom získania 2% z daní. Na stránke www. pravda.sk sme pre prezentovali činnosť nášho združenia, požiadali sme členov združenia, aby oslovili vo svojom okolí väčšie podniky.

29. februára k Dňu zriedkavých ochorení sme uverejnili články do www.zdravie.sk a prílohy denníka Pravda. V tento deň sme sa zúčastnili Fóra odborníkov, kde mala prezentáciu k PH pani primárka Goncalvesová.

V dňoch 27.2.-1.3.2013 sa konal piaty ročník Svetového sympózia pľúcnej hypertenzie v Nice (Francúzko). Viceprezidentka PHA Europe Pisana Ferrari na tomto sympóziu informovala o rozsiahlych výsledkoch Pacientskeho a opatrovateľského prieskumu, ktorý sa uskutočnil koncom roka 2011 v piatich európskych krajinách. Svetového sympózia PH v Nice sa zúčastnil aj člen nášho združenia MUDr. Milan Luknár.

Podali sme dve žiadosti na získanie grantov z PHAE. Jedným z nich bol program pre pomocných asistentov, ktorých úlohou je venovať sa hlavne webovým stránkam, sociálnym sieťam, tlmočníctvu a prekladateľstvu. Tento grant získalo 9 z 25 krajín. Druhý grant, ktorý bol rozdelený dvanástim krajinám, je na podporu Pacientskeho a opatrovateľského prieskumu. Tento prieskum bude nadväzovať na výsledky prieskumu uskutočneného koncom roka 2011 v Nemecku, Taliansku, Francúzsku, Veľkej Británii a Španielsku. Obidve žiadosti nášho združenia boli akceptované.

Predsedníčka združenia sa zúčastnila niekoľkých pracovných stretnutí s partnermi za účelom získania finančných prostriedkov pre združenie a spolupráce s inými občianskymi združeniami. Tohto roku sú partneri otázkach financovania dosť zdržanliví, nakoľko sami majú znížené rozpočty.

Pravidelne sledujeme ponuky Nadácie Pontis, ktorá sprostredkováva softwéry od rôznych spoločností. V minulom roku sme po prvýkrát požiadali spoločnosť Microsoft o softwér Microsoft Office za manipulačný poplatok. Tohto roku Nadácia Pontis rozšírila ponuku aj o vecné dary. Od spoločnosti GSK sme dostali farebnú laserovú tlačiareň.

Počas roka sa priebežne venujeme zvýšeniu povedomia o pľúcnej hypertenzii. V dňoch 10.-12. apríla sme sa už po druhýkrát zúčastnili celoštátnej výstavy Zdravý životný štýl v Trenčíne s vlastným stánkom. Od februára sme sa intenzívne venovali príprave kampane k Svetovému dňu PH. Tohto roku sa po celom svete konajú športové aktivity na podporu pacientov s PH pod heslom Get breathless for PH (Daruj dych pre PH). Oficiálne sme na Slovensku spustili kampaň 20. apríla vo Veľkom Krtíši. Spoločne s Volejbalovým klubom Polar sme pripravili volejbalový turnaj zmiešaných družstiev. Zúčastnilo sa ho 9 družstiev z celého Banskobystrického kraja, ktoré hrali v jednotných dresoch pripravených pre celosvetovú kampaň. Otvorenia kampane sa zúčastnili pacienti, členovia ZPPH a odborní lekári z NUSCH. Slávnostný otvárací ceremoniál zahájila predsedníčka združenia, vyzvala prítomných, aby si spomienku na všetkých, ktorí podľahli ochoreniu PH uctili minútou ticha. MUDr. Milan Luknár, odborný lekár Centra pre PAH pri OZaT NÚSCH v Bratislave v krátkosti pripomenul prítomným problematiku PH. Program bol doplnený dvomi videospotmi a vystúpením mladých karatistov. V popoludňajších hodinách bolo pred športovou halou vystúpenie Zumby. Podujatie prišiel podporiť aj spevák Tomáš Bezdeda. Návštevníci sa mohli oboznámiť s príznakmi a prejavmi ochorenia z letákov, ktoré v stánku ponúkali hostesky, prípadne si mohli otestovať svoje zdravie na diagnostickom prístroji. Kampaň bola medializovaná v tlači, na webových stránkach, sociálnych sieťach a rádiu Regina. Fotodokumentácia je uverejnená v sekcii Galéria a na stránke Facebooku. Návštevníci mali možnosť prispieť na činnosť združenia.

http://phaslovakia.org/kampan-daruj-dych-pre-ph/.

https://www.facebook.com/pages/Zdru%C5%BEenie-pacientov-s-p%C4%BE%C3%BAcnou-hypertenziou-oz/236811429798179.

V rámci kampane sme požiadali regionálne noviny My o uverejnenie článkov k Svetovému dňu PH, doplnené pacientskymi príbehmi. Okrem Nitrianskych novín a Týždňa na Pohroní ostatné noviny nejavili záujem o túto problematiku.

Súčasťou kampane bolo aj vysielanie o PH v rádiu Regina dňa 17.apríla za účasti MUDr. Milana Luknára a predsedníčky združenia Mgr. Ivety Makovníkovej.

http://phaslovakia.org/stvorlistok-radio-regina-17-4-2013/.

V časopise Plus 7 dní ste si mohli prečítať príbeh Janky Guráňovej, pacientky po transplantácii pľúc.

Počas zahájenia kampane v dňoch 20.-21. apríla sa uskutočnilo aj stretnutie členov ZPPH v Penzióne u Babičky vo Veľkom Krtíši. Súčasťou stretnutia bola prezentácia MUDr. Milana Luknára o 5. Svetovom sympóziu v Nice, informácia PhDr. Pavly Nôtovej o psychologickom projekte pre pacientov na liečbe prostacyklínom a Bc. Petra Makovníka o výsledkoch Pacientskeho a opatrovateľského prieskumu a súčasné zapojenie pacientov a ich opatrovateľov do prieskumu. Druhý deň stretnutia sa konalo Valné zhromaždenie ZPPH s voľbou členov Kontrolnej komisie. Krátky film z produkcie Štefana Pleva, príbeh pacienta Daniela Káčera, čakateľa na transplantáciu pľúc, dojal všetkých členov.

http://phaslovakia.org/stretnutie-pacientov-20-21-4-2013-velky-krtis/.

Kampaň pokračuje naďalej. Dňa 17. mája o 17:00 sa už po druhýkrát uskutoční vysielanie Fokus-rodina na STV2, ktorej sa zúčastní MUDr. Milan Luknár a Mgr. Iveta Makovníková a v dokrútkach budú účinkovať Jarka Ďurišová a Slávka Daňová so svojou dcérkou.

Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou (ZPPH) je členom európskeho združenia European Pulmonary Hypertension Association (PHA Europe), ktoré zastrešuje 25 európskych krajín. Tieto krajiny majú spoločné ciele a spoločný program na zlepšenie podmienok pri liečbe pľúcnej hypertenzie, ktoré presadzujú na národných úrovniach. Jedným z najdôležitejších cieľov je šírenie povedomia o pľúcnej hypertenzii, málo známom, ale smrteľnom ochorení. Každoročne po celej Európe prebieha kampaň Breathtaking (prekladáme ako Zlodej dychu) pri príležitosti Dňa zriedkavých ochorení. Tohto roku sme spustili kampaň pri príležitosti osláv Svetového dňa pľúcnej hypertenzie, ktorým je 5. máj. Táto udalosť je o to významnejšia, že Svetový deň pľúcnej hypertenzie bol schválený len v minulom roku a na Slovensku ho oslavujeme po prvýkrát.

Tohtoročná kampaň sa nesie v duchu športových aktivít. Podujatia sa konajú pod heslom Get breathless for Pulmonary Hypertension ( Daruj dych pre pľúcnu hypertenziu). Športovci po celej Európe podporia pacientov s pľúcnou hypertenziou tak, že im symbolicky darujú svoj dych.

Dňa 20. apríla 2013 Mestská športová hala vo Veľkom Krtíši ožila. Od 9:00 sa schádzali volejbalisti z rôznych okresov Banskobystrického kraja, aby sa zapojili do Benefičného volejbalového turnaja na podporu pacientov s pľúcnou hypertenziou. Do turnaja sa zapojilo deväť zmiešaných družstiev a skutočne s veľkým nasadením bojovali o víťazstvo. Slávnostné zahájenie sa uskutočnilo o 10:00 hodine vystúpením členov Karate klubu pod vedením M. Hečka. Príhovory predsedníčky Združenia pacientov s pľúcnou hypertenziou Mgr. Ivety Makovníkovej a MUDr. Milana Luknára, odborného lekára Centra pre pľúcnu artériovú hypertenziu pri Oddelení zlyhávania a transplantácie srdca Národného ústavu srdcových a cievnych chorôb v Bratislave boli doplnené krátkymi videospotmi o tomto ochorení. Predseda volejbalového klubu Polar, Ing. Ivan Vaňo, oboznámil súťažiacich s pravidlami. Počas nasledujúcich dvanástich hodín sa vytrvalo bojovalo o víťazstvo. Do súťaže sa zapojili za svojich pacientov aj fyzioterapeutky z bratislavského NÚSCH, členky ZPPH. Veľmi pekné gesto urobili hráči volejbalového družstva z Krupiny, ktoré bojovalo za svoju kamarátku Jarku, pacientku s pľúcnou hypertenziou. Obsadili tretie miesto a svoj víťazný pohár venovali Jarke. Druhé miesto obsadilo družstvo zo Žiaru nad Hronom a víťazom sa stalo družstvo z Banskej Bystrice, ktoré okrem vecných cien získalo od ZPPH chutnú tortu s logom Svetového dňa pľúcnej hypertenzie. Sprievodným programom podujatia bola Zumba s inštruktorkou Erikou Mihálikovou, ktorá svojim nadšením pritiahla nielen dievčatá, ale aj hostí z Bratislavy. Podujatie prišiel podporiť aj Tomáš Bezdeda. Svojim spevom a hrou na gitaru rozospieval všetkých prítomných.

Návštevníci mali možnosť športového aj kultúrneho vyžitia a tiež sa mohli dozvedieť niečo aj o ochorení, ktoré môže postihnúť kohokoľvek a kedykoľvek, preto je dôležité poznať jeho príznaky. V priestoroch športovej haly bol stánok s propagačným materiálom ZPPH a záujemcovia mali tiež možnosť preveriť si svoj zdravotný stav na diagnostickom prístroji.

Podujatia sa zúčastnili pacienti aj odborní lekári z Národného ústavu srdcových a cievnych chorôb v Bratislave, s ktorými Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou od svojho založenia úzko spolupracuje a ktorí sú zároveň aj členmi tohto združenia.

Milí priatelia.
S potešením Vám oznamujeme, že Európska respiračná spoločnosť (ERS) nás poctila formálnym vyjadrením svojej podpory projektov PH Policy brief a Call to Action, ktoré sme predstavilii v Európskom parlamente 6. júna 2012. Profesor Lauren Nicod, predseda vedeckej komisie, reprezentoval ERS na stretnutí, ktoré zorganizovala europoslankyňa Karin Kadenbachová s podporou europoslanca Hannesa Swobodu.
ERS uverejnila na svojej stránke informácie o projekte PH Policy brief, ktoré zahŕňali aj link na stránku PHA Europe. Taktiež tu môžeme nájsť fotky Prof. Nicoda, Simona Gibbsa, europoslankyne Karin Kadenbachovej, Hanesa Swobodu a predsedu PHA Europe Geralda Fishera.

http://www.ersnet.org/eu-affairs/item/4603-ersendorsescalltoactionforphpatients.html

ERS sa vo svojom elektronickom týždenníku ERS Weekly, ktorý bol vydaný 17. januára, zmieňuje o projekte PH Policy brief. V článku sa uvádza: “ERS je hrdá na to, že sa môže ako prvá európska profesionálna spoločnosť pripojiť k PHA Europe a jej 27 členským združeniam vo výzve pre zlepšenie prístupu k odbornej starostlivosti pre pacientov s PH, pre zvýšenie povedomia verejnosti o tejto chorobe, zlepšenie včasnej diagnostiky choroby, nutnosti dodatočného klinického výskumu a inovácií, posilnenie pacientskych skupín a zlepšenie psychosociálnej podpory pre pacientov a ošetrovateľov. “
Ide o veľmi významný krok pre PHA Europe, nakoľko táto skutočnosť dodáva dôležitosť našej činnosti, poskytuje nové príležitosti a riešenia komunikácie s kľúčovými zainteresovanými stranami a slúži ako stimul pre ostatné spoločnosti a združenia v podpore činnosti PHA Europe.

PAH pacientsky a ošetrovateľský prieskum na Svetovom PH Sympóziu (WSPH)

Ako je už tradíciou na tejto celosvetovej konferencii o PH, ktorá sa začala v roku 1973 v Ženeve, bol načrtnutý pokrok spojený s pľúcnou hypertenziou v oblasti vedy a jej ďalší rozvoj. Každá edícia konferencie WSPH je oproti predchádzajúcim neustále väčšia, čo vypovedá o náraste záujmu všetkých zúčastnených strán v tejto oblasti. Gerald Fischer, Pisana Ferrari, Mélanie Gallant Dewavrin a Yosef Gotlieb budú reprezentovať PHA Europe na celkovo už piatej edícii, ktorá sa koná v Nice (Francúzsko) od 27. februára do 1. marca 2013, kde bude mať PHA Europe svoj vlastný stánok. Sme veľmi poctení, že WSPH prijalo abstrakt, ktorí sme poslali ešte v tomto roku o našich zisteniach prostredníctvom Pacientskeho a ošetrovateľského prieskumu. PHA Europe bude mať umiestnený poster vo vedeckej časti sympózia, ktorý prezentuje výsledky tohoto prieskumu.

WSPH ponúka skvelú príležitosť prezentovať výsledky z tohto prieskumu, ktoré zvýrazňujú dôležitú úlohu opatrovateľov, ktorí stoja pri pacientoch počas ich liečby. Aj pre nich je dôležitá podpora starostlivosti tak ako pre pacienta. Optimálne riešenia v oblasti PAH vyžadujú multidisciplinárny princíp zahŕňajúci lekárov, zdravotné sestry, sociálnych pracovníkov, psychológov a pacientske asociácie. To by umožnilo lepšie hodnotenie a zlepšovanie emocionálneho a sociálneho aspektu, a rovnako aj klinických príznakov. Prieskum ukázal, že pacientske organizácie zohrávajú dôležitú úlohu v poskytovaní informácií pre pacientov a opatrovateľov a ukázalo sa, že skoršia spolupráca profesionálnych zdravotníkov a lekárov s pacientskymi združeniami je veľmi prospešná.

Svetový deň PH – 05.05.2013

V súčasnosti prebiehajú živé diskusie o organizácii PH svetového dňa na medzinárodnej online platforme zvanej PH Planet, ktorá spája dohromady všetky PH združenia po celom svete. Svetový deň PH si získal veľkú podporu zo strán pacientskych združení po celom svete. Očakáva sa, že sa bude konať na všetkých svetových kontinentoch. Webová stránka venovaná PH Svetovému dňu sa v súčastnosti pripravuje, a bude na nej možné prezentovať svoje projekty, zdieľať výsledky a šíriť informácie o iniciatívach. Medzinárodný výbor bude mať na starosti koordináciu tejto udalosti.

Časopis Mariposa – zimné vydanie 2012

Zimné vydanie časopisu Mariposa sa uskutočnilo na začiatku januára 2013. Prístupné je v časti pre pacientov.

Na pozvanie výkonnej riaditeľky Fóra donorov sa 27.11.2012 Mgr. Iveta Makovníková zúčastnila 1. Dňa filantropie, ktorý sa konal na Mlynských Nivách v budove SPP. Podujatie malo bohatý celodenný program. Okrem prednášok a diskusií pre donorov, médiá a mimovládne neziskové organizácie bol pripravený workshop zameraný na konkrétne nástroje komunikácie s médiami. Zaujímavá bola Vernisáž výstavy fotografií autorov zo Slovenska a Českej republiky, ktorí venovali svoje diela na charitatívnu e-aukciu. Na záver programu bol krst Dňa filantropie (veľvyslanec Grécka v SR), udelenie ceny za filantropa roka (1.ročník), firemného filantropa (8.ročník) a ceny za najlepšiu diplomovú alebo bakalársku prácu na tému filantropie.

30.11.2012 sme prezentovali Dopad PH na život pacienta a jeho rodiny v relácii Fokus, ktorú vysielala regionálna televízia STV2. S dvomi pacientkami Ing. Janou Guráňovou a Mgr. Veronikou Hriceňákovou a ich rodinami bola natočená dokrútka v domácom prostredí . Mgr. Iveta Makovníková a Pavol Marko boli pozvaní do štúdia v Banskej Bystrici, kde odpovedali na otázky divákov k problematike PH. Veľmi milé a príjemné redaktorky STV nám prisľúbili pomoc pri mediálnej kampani Zlodej dychu, ktorá sa uskutoční v máji 2013 pri príležitosti osláv Svetového dňa PH.
http://www.stv.sk/online/archiv/fokus?date=2012-11-30&id=51429

4.12.2012 sa v rámci zasadnutia Rady ZPPH uskutočnilo pracovné stretnutie s partnerskými spoločnosťami v hoteli Gaudio v Bratislave. Cieľom stretnutia bolo predstavenie činnosti ZPPH za rok 2012 s bohatou fotodokumentáciou, oboznámenie s čerpaním finančného rozpočtu a oboznámenie s plánom práce na rok 2013. Najviac sme sa zaoberali programom a prípravou osláv Svetového dňa PH a problematikou financovania aktivít. Predstavili sme naše prvé číslo časopisu PH magazín Fialka. V ten istý deň sa konalo ďalšie pracovné stretnutie s predsedom SAZCH o ďalšej spolupráci v budúcom roku. Riešili sa problémy vzniknuté počas roka 2012.

Na záver roka sme zahájili finančnú zbierku v spolupráci s OZ Dar života na echokardiograf pre kardiologickú ambulanciu OZaT pri NÚSCH a Centrum pre PAH.

Link: Pľúcna hypertenzia – Miniatlas

Návštevníkom sme ponúkali letáky a brožúry o PH. K dispozícii sme mali dva druhy nových záložiek. Partnerská spoločnosť Actelion pripravila pre nás nové miniatlasy a menné kalendáre s tématikou PH. V stánku sa vystriedalo niekoľko našich pacientov a rodinných príslušníkov – Guráňovci, Hriceňákovci, pán Blaškovič, Greguš, pani Kráľová, Masaryková, Hrbáčiková, Makovníková. Z členov združenia sa kongresu zúčastnili aj fyzioterapeutky Paťka Mizerová a Majka Jesenáková a tiež pani doktorka Nôtová. Odbornú prednášku mal pán doktor Luknár.

Druhý deň kongresu sme sa zúčastnili sympózia Actelionu o PH, ktoré viedla pani primárka doc. MUDr. Eva Goncalvesová. Mimoriadne zaujímavá bola prezentácia o dopade PH na život pacientov s krátkou videonahrávkou s PH pacientmi. Spoločnosť Actelion prišla na kongres s podporou pre ZPPH vo forme príspevku 15 euro za každého účastníka sympózia o PH. Tešili sme sa z účasti 159 zdravotníkov. Touto cestou zároveň ďakujeme za podporu spoločnosti Actelion za výborný projekt.

Posledný deň kongresu sme po sympóziu o kardiofyzioterapii urobili prvé úspešné kroky k uskutočneniu rehabilitačného pobytu pre pacientov, ktoré už dlhšiu dobu plánujeme. Pán primár Rus, riaditeľ kúpeľov Vyšné Ružbachy, ktoré sú zamerané na srdcovo-cievne ochorenia, nám veľmi ochotne vyšiel v ústrety s jeho prípravou. Zostáva už len nájsť sponzora, ktorý tento projekt podporí.

Tohtoročný veľmi intenzívny päťdňový program zahŕňal zasadnutia zamerané na širokú škálu tém spoločného záujmu. Novinky z lekárskeho odboru boli poskytnuté dvoma významnými členmi medzinárodnej PH vedeckej komunity. Profesor Simon Gibbs (Imperial College, UK) hovoril o aktuálnej situácií riadenia PH a o liečbe, záveroch pre budúce klinických štúdie a o nových liekoch v štádiu testovania. Profesor Horst Olschewski (Univerzita v Grazi, Rakúsko) hovoril o výskume v oblasti PH na inštitúte Ludwiga Boltzmanna v Rakúsku, najmä o neinvazívnych spôsoboch merania výkonu srdca. Rozvoj zručností je ďalšou dôležitou súčasťou stretnutia GAM. Tohtoročný program zahŕňal diskusiu zameranú na účinné presadzovanie záujmov PH združení na národnej a európskej úrovni vedenú Christine Markingovou, konzultantkou pre verejné záležitosti EÚ v Bruseli. Zasadnutie bolo zamerané na motiváciu členov pri presadzovaní záujmov v otázkach dôležitých pre PH pacientov. Tieto schopnosti budú dôležité v ich budúcej komunikácii, či už pôjde o akcie ako sú „PH Policy Brief“ alebo „Call to Action“, ktorá sa začala v júni 2012 v Európskom parlamente, a v Medzinárodnom pacientskom a ošetrovateľskom prieskume. Tento prieskum, vykonaný v piatich európskych krajinách, bol dokončený začiatkom roka, a jeho závery boli oficiálne predstavené na GAM. Tie vydvihujú praktické, sociálne a emocionálne vplyvy choroby na pacienta a opatrovateľov a ich informačné potreby.

Ďalšie semináre poskytli účastníkom možnosť prediskutovať kľúčové výzvy a budúce priority pre PHA Europe a stanovili množstvo úloh pre budúcu činnosť. Sociálne médiá zohrávajú stále dôležitejšiu úlohu v šírení informácií a zvyšovaní povedomia, takže samostatné stretnutie každého účastníka s Patrickom Fisherom (Limeforce Social Media), ale aj spoločné zasadnutie s ním bolo veľmi zaujímavé. Témou diskusií bola otázka, ako implementovať spoločnú on-line platformu pre PHA Európu s jednotnými webovými stránkami a Facebook stránkami. Cieľom je, aby sme boli pripravení na spoločnú on-line kampaň pre budúci Svetový deň PH 5. mája 2013. Taktiež nám bolo veľkou cťou privítať prednášajúceho Denisa Costalla a Roberta Pleticha, ktorí spravujú on-line komunitu RareConnect pre európsku organizáciu zriedkavých chorôb Eurordis.

Naše stretnutie vyvrcholilo galavečerom spojeným s odovzdávaním cien za najlepšiu kampaň „Breathtaking 2012“ (Zlodej dychu), pričom prvá, druhá a tretia cena boli zaslané do Slovinska, Lotyšska a Slovenska. Poľsko dostalo zvláštne uznanie za kampaň zriedkavých chorôb a španielske združenie Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar dostalo uznanie za organizáciu prvého svetového dňa PH, ktorý sa konal piateho mája 2012 v Madride.

Fotografie zo stretnutia GAM sú zverejnené na adrese:

https://www.facebook.com/media/set/?set=a.470161789671889.81891693.141060385915366&type=3

Úplná správa o stretnutí bude uverejnená v zimnom vydaní časopisu Mariposa.

Súčasťou konferencie bol Druhý medzinárodný summit vedúcich predstaviteľov pacientskych združení, ktorý sa konal dňa 21. 6. 2012. Stretnutia sa zúčastnili zástupcovia pacientskych združení z USA, Francúzska, Izraela, Kanady, Nového Zélandu, Číny, Japonska, Južnej Afriky, Austrálie a ďalších krajín. Zo štátov bývalého východného bloku bolo zastúpené len Slovensko. Program stretnutia tvorili prednášky s bohatou diskusiou, ako aj neformálne stretnutia jednotlivých zástupcov.

Stretnutie otvorila a medzinárodných hostí privítala Laura D’Anna, predsedníčka dozornej Rady amerického združenia pacientov s pľúcnou hypertenziou Pulmonary Hypertension Association, ako aj prezident tejto organizácie Rino Aldrighetti. Vyjadrili potešenie nad účasťou veľkého počtu lídrov pacientskych organizácií z celého sveta.

Aryeh Cooperman z Izraela sa zaoberal manažmentom pacientskych podporných skupín. Uviedol, že podporné skupiny majú dokázaný priaznivý vplyv na dĺžku života pri viacerých ochoreniach. Izraelské združenie si vedie databázu svojich členov, kde sústreďuje základné demografické, medicínske a sociologické údaje, ktoré využíva pri plánovaní a príprave stretnutí pacientov. Zdôraznil, že každý pacient je jedinečný, a preto aj obsah stretnutí a formy spolupráce pacientov musia byť pestré a variabilné. Vzhľadom na prísne zákony o osobných údajoch musia pacienti s takýmto spracovaním informácií formálne súhlasiť.

Juan Fuertes zo Španielska diskutoval o psychosociálnych potrebách pacientov. Uviedol, že doteraz sme nemali k dispozícii objektívne údaje o potrebách pacientov s PAH. V auguste 2012 sa však očakávajú výsledky štúdie, ktorú podporila PHA Europe a ktorá by mala tieto údaje po prvý raz ozrejmiť. Fuertes sa domnieva, že emočná podpora je často potrebnejšia, než si pacienti myslia. Jednou zo základných úloh organizácie pacientov je podľa neho zmiernenie izolácie osôb s PAH. Formy podpory sú rôzne – od vzájomnej osobnej podpory cez informácie v príručkách pre pacientov, podporu na diaľku (telefóne linky), psychologické workshopy až po psychologickú pomoc v nemocniciach.

Mélanie Gallant-Dewavrin z francúzskej pacientskej organizácie predniesla úvahy o registroch pacientov. Prítomných oboznámila s francúzskym registrom pacientov s PAH. Ide o iný register, než spomenul v prvej prednáške Cooperman. Francúzsky register je vedený lekármi, ktorí z neho získavajú dôležité informácie o výskyte, zložení pacientov z hľadiska veku a pohlavia, type PAH, vývoji ochorenia a spôsobe liečby pacientov s PAH. Register má vysoký odborný kredit a jeho výsledky boli zverejnené v odborných časopisoch.

Ďalšia sekcia prednášok sa sústredila na budovanie vzťahov pacientskych združení smerom navonok.

Noriko Murakami z PHA Japonsko poukázala na dôležitosť vytvárania vzťahov s lekármi. Uviedla konkrétne príklady spolupráce s odborníkmi. Dobré vzťahy združenia pacientov s lekármi sú podľa nej nevyhnutné, lebo lekári okrem vysvetlenia podstaty, priebehu a liečby ochorenia, ako aj odbornej záštity činnosti združenia, môžu pacientov nasmerovať na aktuálne medicínske a spoločenské problémy, ktorých riešenie by pacientska organizácia mohla priaznivo ovplyvniť.

Nicole Müller z Južnej Afriky zasa referovala o skúsenostiach tamojšej pacientskej organizácie s vytvorením vzťahu s farmaceutickými firmami. Myslí si, že dobrý vzťah medzi firmou a neziskovou organizáciou vo všeobecnosti môže priniesť úžitok obom stranám. Pacientska organizácia musí ponúkať spoľahlivosť. Uviedla niekoľko zásad, medzi ktoré patrí pochopenie priorít firmy, trpezlivosť pri vyjednávaní a nutnosť vytvorenia kredibility združenia. Organizácia pacientov musí splniť svoje sľuby. Vzťahy pacientskej organizácie a farmaceutických spoločností navyše musia vyhovovať aj právnym predpisom v jednotlivých krajinách. Odporúča rokovať s firmami o konkrétnych projektoch s presným časovým plánom.

Vzťahmi vo vnútri komunity pacientov sa zaoberala Colleen Brunetti z PHA USA. Zdôraznila užitočnosť a nutnosť spätnej väzby – a to pozitívnej, neutrálnej i negatívnej. Spätná väzba znamená možnosť zlepšiť vzájomné vzťahy i kvalitu spoločných stretnutí. Dobré vzťahy by sa mali cielene pestovať. V dnešnej dobe je vhodné využívať aj moderné prostriedky, ako je facebook alebo rôzne miniblogy.

Jennifer Gendron a Angie Knott z Kanady predstavili koncept kampaní smerom k laickej verejnosti. Cielené kampane sa v tejto krajine začali v roku 2008, spočiatku mali formu malých mediálnych kampaní zameraných na nedostatok vedomostí o PAH, neskôr na prístup k liekom a prieskumy medzi ľuďmi o problematike PAH. Tieto kampane sú veľmi profesionálne organizované a dôsledne sledujú dopad na laickú verejnosť. Pomerne presne sa hodnotí počet osôb, ktoré zasiahla kampaň v tlačenej podobe, rozhlasová, televízna a internetová kampaň. Zaujímavým a netradičným prvkom kampane je pieseň kanadského speváka Paula Adamsa. Adams zložil pieseň venovanú PAH, na ktorú trpela jeho neter. Spolu s pacientmi nahral a video zverejnili na internete (http://www.youtube.com/watch?v=nPSJwzQU0q0). Pieseň zdôrazňuje hlavný príznak – dýchavicu, ako aj túžbu po normálnom živote (Let me breathe sa dá preložiť ako chcem dýchať, potrebujem vzduch, chcem sa nadýchnuť). Je dôležité profesionálne vytrénovať zástupcov pacientov tak, aby vedeli dokonale a s istotou informovať o hlavných bodoch kampane a o samotnom ochorení. Kampaň musí byť čo najjednoduchšia a najzrozumiteľnejšia, je potrebné stále opakovať základné fakty o ochorení a jeho vplyve na osud pacientov. Veľké a rozsiahle neznamená vždy dobré – kampane zamerané na jednotlivé ľudské osudy bývajú účinnejšie než prezentovanie štatistík.

Silu príbehov pacientov podporila aj Ziye Li z Číny, ktorá podstúpila transplantáciu pľúc pre pľúcnu artériovú hypertenziu. Prezentovala video o svojom osude a súčasnej práci aktivistky v oblasti informovania verejnosti o PAH.

Martha Gonzalez, v súčasnosti žijúca v USA, no pochádzajúca z Ekvádoru, sa venuje podpore jednotlivých pacientov s PAH v krajinách Latinskej Ameriky, ktoré nemajú dostatočný prístup k najmodernejšej liečbe. Zdôraznila potrebu vytvorenia legislatívneho rámca liečby PAH a iných zriedkavých ochorení. Upozornila na potrebu informovania a vzdelávania lekárov i sestier, keďže títo majú v Ekvádore dôveru riadiacich orgánov a môžu nepriamo ovplyvniť poskytovanie zdravotnej starostlivosti.

Záverečná prednáška patrila docentovi Thomasovi Bryerovi z Univerzity Strednej Floridy v Orlande, ktorá je jednou z najväčších univerzít v USA. Bryer sa venuje teoretickým i praktickým aspektom práce v organizáciách pacientov a iných neziskových organizáciách. V prednáške sa zameral na manažment pacientskych organizácií. Pri zakladaní organizácie je dôležité definovať problémy, na ktoré sa má združenie pacientov zamerať a nájsť fakty, ktoré podporujú perspektívu problému zo strany pacienta. Pacienti si musia nájsť spojencov z radov odbornej aj laickej verejnosti. Je dôležité formulovať tzv. mission statement – vyhlásenie, ktoré formuluje poslanie organizácie. Malo by obsahovať krátky prehľad cieľov a zamerania združenia. Vzhľadom na veľký počet problémov, ktoré je treba riešiť, si združenie musí stanoviť priority. Stanovisko musí byť stručné, malo by vyjadrovať, na čo organizácia slúži, čo chce presadzovať a vykonávať, prípadne spôsobom, akým to chce realizovať. Bryer ďalej podporil spoluprácu so zdravotníckymi pracovníkmi a firmami. Za veľmi dôležitú považuje prítomnosť pacientskej organizácie na pracoviskách, ktoré sa venujú PH, ako aj odborných a vedeckých konferenciách. Posolstvo organizácie pacientov musí byť jednoduché a jasné, je potrebné ho neustále opakovať. Bryer zdôraznil aj nutnosť jednoduchého loga a jednotnosť vonkajších znakov v rámci komunikácie navonok, napr. grafických prvkov, lebo tieto reprezentujú združenie a umožnia, aby si ľudia zapamätali značku združenia a stotožnili sa s ňou. Organizácia musí byť trpezlivá a nesmie sa vzdať pri neúspechoch, ktoré sú bežnou súčasťou práce pacientskych združení. Čo sa týka rozpočtu organizácie, nesmierny význam má transparentnosť financovania. Je dôležité hľadať rôzne a alternatívne zdroje finančných prostriedkov, aby bolo združenie čo najnezávislejšie od jednotlivých sponzorov.

24.6.2012 sa ďalej uskutočnil International Strategy Meeting. Obsahom tohto stretnutia zameraného na stratégiu aktivít pacientskych združení bola predovšetkým diskusia o spoločných problémoch pacientskych organizácií pre PH. Účastníci považujú za potrebné stanoviť jeden spoločný celosvetový deň PH. Problémom je však nájsť jednotný termín, keďže jednotlivé krajiny majú rôzne dlhodobé aj krátkodobé kampane (napr. mesiac povedomia o PH každoročne v novembri) a je ťažké nájsť termín, ktorý by nezasahoval napr. do štátnych a ďalších sviatkov či iných udalostí v krajinách, čo by mohlo nepriaznivo ovplyvniť účasť a pozornosť verejnosti zameranú na kampaň a PH. Účastníci sa zhodli, že v hľadaní termínu a v ďalšej medzinárodnej spolupráci je treba pokračovať.

Záver

Na záver uvádzam osobné poznámky a postrehy z konferencie a stretnutí predstaviteľov pacientskych organizácií.

1. Je poctou a uznaním pre slovenské ZPPH, že jeho činnosť si všimla profesionálne a dlhoročne fungujúca pacientska organizácia USA a pozvala jeho zástupcov na americkú a medzinárodnú konferenciu. Slovenské ZPPH bolo plne akceptované, získalo kontakty a nadviazalo priateľské vzťahy s inými pacientskymi združeniami. Združenie sa predstavilo v dobrom svetle a predstavitelia iných združení vyslovili uznanie za aktivity, ktoré ZPPH za krátku dobu existencie a v podmienkach malého štátu a malého počtu pacientov vykonalo. Zástupca združenia sa aktívne podieľal na diskusiách a vyjadril svoj názor na viaceré spoločné problémy. Upozornil tiež na špecifické slovenské problémy pacientov s PAH. ZPPH pripravilo poster (plagát o činnosti), ktorý bol vystavený v hlavných priestoroch konferencie. V medzinárodných aktivitách je potrebné pokračovať, lebo poskytujú inšpiráciu a pomoc ZPPH, na druhej strane aj ZPPH môže prispieť svojím videním problémov pacientov. Ďalšia konferencia pacientov sa uskutoční v roku 2014.

2. Vedeckej konferencie sa zúčastnilo vyše 1500 osôb – najmä pacientov a ich príbuzných, ale aj lekárov, sestier a zástupcov spoločností vyrábajúcich lieky a prístroje. Pacienti získali osobné kontakty, vymenili si skúsenosti, ktoré nemožno nájsť v knihách a získali najčerstvejšie odborné vedomosti. Lekári mali možnosť oboznámiť sa s najnovšími poznatkami z oblasti PH/PAH, ktoré prezentovali poprední americkí experti na PH. Prednášky boli hojne navštevované a končili sa neformálnymi diskusiami. Vzdelávanie odbornej verejnosti je jednou z hlavných zložiek činnosti amerického pacientskeho združenia a slovenské ZPPH by malo tiež organizovať resp. zaštítiť podobné vzdelávacie aktivity na Slovensku.

3. Americké združenie pacientov (PHA) je vysoko profesionálna organizácia. Slovenské ZPPH sa výškou rozpočtu s ním síce nemôže porovnávať, môže však čerpať inšpiráciu zo štruktúry, cieľov a činnosti PHA USA. Jednou z priorít PHA USA, ktorými sa možno inšpirovať, je napr. zbieranie finančných prostriedkov (u nás pod záštitou ZPPH) s cieľom podpory vedeckého výskumu v oblasti PAH, napr. formou poskytovania grantov výskumným projektom. Vhodné je vytvorenie poradného orgánu ZPPH z radov lekárov, ktoré by poskytovalo konzultácie ZPPH v odborných otázkach, v oblasti vzdelávania odbornej verejnosti, a podpory výskumu nových diagnostických a liečebných možností.

4. Všetky informácie z konferencie PH Association USA je možné získať na webovej stránke http://www.phassociation.org/page.aspx?pid=3406. Na stránke http://www.phassociation.org v sekcii PH International je možné získať množstvo informácií o medzinárodných projektoch.

MUDr. Milan Luknár